| La comunicación de malas noticias |
| Escrito por Itziar Lorda de los Ríos | |
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LA COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS
Itziar Lorda de los Ríos. Coordinadora de
Trasplantes. UCI.
Hospital Obispo Polanco. Teruel
RESUMEN La notificación de malas noticias es una tarea frecuente en nuestro quehacer habitual, y con frecuencia una fuente de ansiedad y angustia para los profesionales sanitarios. El conocimiento del proceso de duelo, y de algunas habilidades de comunicación pueden ser útiles a la hora de mejorar nuestra técnica comunicativa con los pacientes y sus familiares y de mejorar la relación médico-paciente en pacientes diagnosticados de enfermedades que ensombrecen su pronóstico vital o sus expectativas de futuro.
La comunicación de malas noticias es una tarea frecuente en nuestro quehacer habitual y para muchos una de las más difíciles de afrontar. A menudo nos provoca sentimientos de ansiedad y angustia. En el rechazo a la comunicación de malas noticias influyen factores sociales, factores dependientes del paciente y factores que dependen del médico. Entre los factores sociales destaca la creciente importancia que se da en nuestra cultura a la juventud, salud y riqueza. Los que no cumplen estos requisitos (ancianos, enfermos y pobres) son con frecuencia tratados como grupos marginales. Diagnosticar una enfermedad incapacitante o crónica supone relegar al paciente a uno de estos grupos. Por otra parte el impacto de la enfermedad en el paciente es muy variable, dependiendo de su propia experiencia vital, y sólo puede valorarse desde el contexto de su propia vida. Por parte del médico hay múltiples factores que interfieren con la comunicación de malas noticias:
Cuando notificamos una mala noticia el paciente y su familia comienzan un proceso (el duelo), que comienza en el mismo momento en que damos la noticia y culmina en la aceptación de los hechos. Cómo demos la noticia y cómo nos enfrentemos a las reacciones del paciente y su familia tienen una gran importancia en el desarrollo posterior del duelo. Tras una noticia dolorosa, los pacientes recuerdan con detalle cómo y dónde se les informó. Por ello, conocer el proceso de duelo, y algunas habilidades de comunicación es útil a la hora de enfrentarnos a una mala noticia.
Es difícil dar una definición dogmática de mala noticia, pues tan importante es la noticia en sí como los factores personales que la rodean y que son diferentes para cada persona. Podríamos definirlas como aquellas que alteran las expectativas de futuro de quien las recibe. Por tanto, es la persona que recibe la noticia quien le adjudica el calificativo de mala. y el grado de maldad dependerá de la distancia que separa las expectativas de futuro y la realidad de la situación. La mala noticia por antonomasia es la muerte de un ser querido, pero hay otras muchas circunstancias que convierten una noticia, para nosotros banal, en mala. Las enfermedades crónicas a veces chocan con hábitos interiorizados que deben ser modificados (por ejemplo una diabetes obliga a cambiar estilos nutricionales adquiridos en la infancia) o tiene repercusiones en la vida de relación o laboral. Las enfermedades degenerativas tienen importantes repercusiones en la calidad de vida del paciente y su entorno.
Aunque el duelo más fácilmente reconocible es el que se produce tras la muerte de un ser querido, otras pérdidas (autonomía, salud, abandono, etc) conllevan un proceso similar (tal vez de menor intensidad). Por ello, aunque en las siguientes líneas nos refiramos al duelo por fallecimiento, la descripción es válida para cualquier otra causa de duelo. La pérdida de una persona cercana significa la desaparición de una relación que parece insustituible. Se sigue de un periodo de aflicción en el que intervienen tanto factores emocionales (los sentimientos y las reacciones fisiológicas asociadas a ellos), como elementos cognitivos (lo que pensamos) y comportamentales (lo que hacemos). En este proceso intervienen dos elementos diferentes: el “luto”, constituido por una serie de comportamientos (social), conformado por una serie de reacciones psicofisiológicas (biológico). Habitualmente ambos aparecen juntos e interactúan entre sí. El luto se manifiesta como participación en un ritual: velatorio, funeral, etc., mientras que el duelo es una respuesta personal, independiente de los rituales. Es una emoción caracterizada por reacciones complejas (apatía, alteraciones del sueño, cansancio, etc), con un origen bien definido (la pérdida de un ser querido), en respuesta al estrés que ésta supone. El duelo se divide en varias fases de duración variable. Es importante reconocerlas y poder responder a las necesidades de los familiares, especialmente en las primeras etapas, que generalmente aparecen inmediatamente tras la muerte o la comunicación de la mala noticia. Shock y negación La reacción inicial en la mayoría de los pacientes es un impacto psíquico fuerte (shock) que casi invariablemente, es seguido de un mecanismo de negación de tal evidencia, "ésto no puede ocurrirme a mí". Se aferran a la esperanza de un error en el diagnóstico. Algunos no superan esta fase y peregrinan de un médico a otro o buscan alivio en curanderos o sanadores, rechazando la ayuda médica. En ocasiones se manifiesta con temblores, gritos, llanto intenso, desesperación, e incapacidad de entender lo que le decimos. El enfermo puede dar la sensación de que vive en un mundo aparte, donde no llegan razonamientos, con el que es difícil comunicarse y al que no interesa todo lo que ocurre alrededor. En caso de fallecimiento súbito puede darse una fase de búsqueda (incluso física) del fallecido, que cede al comprobar la veracidad de lo que decimos. La negación es un mecanismo de defensa contra un dolor insoportable. Sin embargo su prolongación en el tiempo alarga y distorsiona el proceso de duelo, dificultando su resolución La duración e intensidad de esta fase nos dan una idea de la dificultad de la persona para afrontar el duelo de una manera adecuada. Nuestro papel consiste en ayudarles a identificar a familiares o amigos que puedan apoyarles. Irritación e ira El conocimiento de la enfermedad causa frustración, irritación y enojo. El paciente se pregunta "¿por qué a mí?". A menudo, la ira se desplaza hacia nosotros, la familia e incluso el fallecido (pueden culparlo por abandono). Si es creyente y lo relaciona con un castigo por algo que hizo en le pasado, dirige la ira y el enojo contra él mismo. Es importante que seamos capaces de reconocer estos sentimientos, respetarlos y no juzgarlos, sino ofrecer consuelo y comprensión. Cuando dirigen la ira hacia nosotros pueden surgir dificultades en la relación entre médico y paciente. No reconocer este mecanismo conduce a un enfrentamiento y un deterioro de la relación con el paciente o sus familiares, que impedirá la relación de ayuda posterior. Negociación Los pacientes pueden intentar superar su angustia "negociando" con nosotros, con la familia o incluso con Dios, a cambio de una o muchas promesas. El enfermo intenta con ellas escapar de una realidad que le resulta insoportable. En esta fase pueden ser víctimas de desaprensivos que abusan de la situación del paciente, por lo que debemos estar atentos, e incluso intervenir. Depresión Cuando se hace evidente el fracaso de los anteriores mecanismos psicológicos, los pacientes pueden sumirse en un estado depresivo importante. Los sentimientos depresivos pueden estar en relación con las repercusiones de la enfermedad sobre sus vidas y la de su familia (pérdida del trabajo, abandono de obligaciones, pérdidas económicas,...). Otras veces se debe a la anticipación de la propia muerte o a los efectos secundarios de los tratamientos recibidos (náuseas y caída del pelo de la quimioterapia, aspecto cushingoide por corticoides...) Presentan retraimiento, retardo psicomotor, sentimientos de soledad o abandono, alteraciones del sueño, desesperanza, minusvalía de la vida o ideación suicida (especialmente si existe dolor físico, disnea, náuseas, etc. de difícil control). Aceptación Aparece con el tiempo, a medida que la búsqueda y la negación se reconocen como infructuosos se reconoce que la muerte es inevitable. Se inician acciones encaminadas a recuperar la normalidad del entorno en la medida de lo posible. Los familiares que han perdido a un ser querido cambian la manera de valorar los sucesos. Su curso no es previsible y con frecuencia hay recaídas (aniversarios, fechas y acontecimientos significativos), pero progresivamente la intensidad del dolor disminuye. Emociones
Simultáneamente aparecen un abanico de emociones (desolación, desesperación, temor, ira....) muy intensas y dolorosas. Pueden pasar de una a otra rápidamente e incluso solaparse. A veces se acompañan de síntomas físicos (agitación, mareo, vómitos, ansiedad, boca seca...). En ocasiones algunos de estos sentimientos (agresividad, ira, celos,...) pueden volverse contra nosotros, el fallecido u otros familiares. Poco a poco irán disminuyendo de intensidad y recuperarán el control, aunque es frecuente un curso oscilante (igual que en la actitud de búsqueda). Otros, como el temor o la ira, pueden tener una base real o ser imaginarios. Algunas veces estos sentimientos derivan en actitudes o conductas lesivas hacia el entorno o ellos mismos (agresividad, conducción temeraria, ingesta de alcohol o drogas,...), aislamiento, hiperactividad, trastornos del apetito, repetición de conductas o hábitos del fallecido, etc. Las emociones más frecuentes son:
El duelo es una experiencia individual, que puede expresarse de múltiples formas. La intensidad de los sentimientos puede variar en cada etapa, influenciada por diferentes factores:
Es importante que seamos capaces de reconocer estos sentimientos y emociones y respetarlos sin juzgarlos, ofreciendo consuelo y comprensión (es “su” duelo, no el mío). NUESTRO PAPEL ASISTENCIAL: El periodo inmediatamente posterior a la notificación de la pérdida y la respuesta que se desarrolle en el primer momento influyen en la elaboración de un duelo saludable o patológico. El familiar no tendrá otra oportunidad de responder a esta situación concreta, por lo que debemos proporcionarles espacio y libertad para hacerlo. La muerte de un ser querido o una mala noticia provocan una crisis en quien lo sufre, especialmente si es algo súbito e inesperado. Se sienten desorientados, impotentes y vulnerables y muchas veces no son capaces de escuchar ni entender lo que les decimos. En este momento podemos ser de gran ayuda si reconocemos y manejamos sus respuestas ante el duelo. Debemos comportarnos con tacto, respeto y empatía, utilizando un lenguaje claro, sencillo y directo. Ellos deben sentir que estamos a su lado para apoyarles y ayudarles, en ocasiones anticipando y verbalizando necesidades que no son capaces de expresar. No debemos caer en el paternalismo de tomar decisiones por ellos, sino asegurarnos de que comprenden las diferentes alternativas que podemos ofrecerles. Es importante comprobar repetidamente que hemos entendido correctamente sus necesidades y que ellos han comprendido lo que les decimos. Evitaremos decir que sabemos lo que sienten o cosas que nosotros mismos no creemos (por ejemplo: “no se preocupe, todo saldrá bien” cuando sabemos que no va a ser así). En este momento, aunque parezcan ausentes a todo lo que les rodea, son hipersensibles a nuestro comportamiento, incluso años después son capaces de relatar con detalles con quién hablaron y lo que se les dijo. Nuestro papel asistencial en esta fase consiste en
Hodges escribió: “Los problemas deben emerger y confrontarse, a pesar de lo desagradable que pueda ser para el paciente (o el familiar). El proceso de duelo debe producirse. No hay escapatoria posible. Debemos añadir que el proceso de duelo tendrá lugar, más pronto o más tarde, correcta o incorrectamente, de una forma más clara o distorsionada, pero se producirá. Las personas tienen una tendencia natural a protegerse para evitar lo desagradable del proceso de duelo; pero éste es necesario y cuanto más activo sea, más corta será su duración. Si el proceso no se realiza activamente, puede fijarse, abortarse o retrasarse, con el sentimiento del paciente (o el familiar) de haberlo evitado. Sin embargo, casi con certeza, aparecerá de forma distorsionada en algún momento del futuro” ESTABLECIMIENTO DE UNA COMUNICACIÓN EFICAZ La comunicación básicamente es un intercambio de información (“mensajes”) entre un “emisor” y un “receptor”. La transmisión del mensaje puede verse alterada por “ruidos”. El “mensaje” está constituido por componente verbales (lo que decimos), y no verbales (tono de voz, expresión facial, postura,...), que son tan importantes o más que el componente verbal. El motivo más frecuente de fracaso en la comunicación es asumir que el mensaje “emitido” es el mismo que el “recibido” o decodificado por el receptor. Esta diferencia se produce por principalmente porque el emisor no es capaz de expresar adecuadamente su pensamientos o emociones (incluso a veces se emite el mensaje contrario) o porque la interpretación que hace el receptor es errónea (a veces porque el lenguaje verbal emite información diferente). A veces los sentimientos de temor y desesperación del paciente o familiar influyen negativamente en la comprensión del mensaje que emitimos, lo mismo que nuestros temores nos impiden comprender a veces el mensaje que recibimos, para evitar enfrentarnos a nuestros propios conflictos. Es importante tener en cuenta estos elementos para que la comunicación que establecemos con el paciente sea eficaz y se facilite la expresión de los temores, dudas y deseos del paciente y a la vez no dejar que nuestras dudas, temores o prejuicios entorpezcan la comunicación Habilidades de comunicación Existen unas estrategias que facilitan la eficacia de la comunicación:
ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN DE UNA MALA NOTICIA Existen múltiples maneras de preparar la comunicación de una noticia dolorosa. Una de las más reiteradas en la literatura es la descrita por Buckman en 1992, que consta de 6 fases. Es importante no pasar a una nueva fase sin haber completado la anterior, respetando el ritmo del paciente y parando cuando él lo desee. En entrevistas previas podemos dejar entrever la sospecha diagnóstica para que el paciente vaya tomando conciencia de la nueva realidad. El protocolo comienza cuando tenemos la confirmación del diagnóstico y nos enfrentamos a la noticia definitiva. Primera etapa: preparación del entorno Es importante preparar la entrevista de manera que pueda hacerse con tranquilidad y sin interrupciones externas. Evitar las comunicaciones telefónicas y tratar de buscar una entrevista cara a cara. Buscar un lugar adecuado, privado (evitar pasillos, salas de espera,...). Si se realiza en una habitación compartida del hospital, buscar el mayor aislamiento posible (correr la cortina, por ejemplo). Intentar que el paciente esté acompañado y evitar las horas nocturnas siempre que sea posible. Evitar las interrupciones, avisar de que no se pasen llamadas apagar el móvil y/o “busca”, o intentar que otro compañero nos cubra las posibles urgencias. No mostrar prisa. Preparar y revisar todos los detalles de la historia, para poder responder con seguridad a cualquier pregunta que nos pueda realizar. Segunda etapa. ¿Qué sabe? Averiguar lo que ya se le ha dicho previamente, mediante preguntas abiertas (“¿Le han comentado algo en Urgencias?”) o resumiendo brevemente los pasos y pruebas realizados hasta el momento, confirmando que los conocen y han entendido. Adaptar siempre el lenguaje a las características y nivel del paciente. Valorar el contenido emocional expresado por el paciente, mediante lenguaje verbal y no verbal. Tercera etapa. ¿Qué quiere saber? Podemos preguntarlo también mediante preguntas abiertas (“¿Tiene alguna duda hasta ahora?”, “¿Quiere aclarar algún aspecto?”). Debemos respetar el derecho del paciente a no ser informado, siempre dejando abierta la posibilidad de hacerlo en otro momento. A veces el paciente no sabe de entrada cuanta información quiere recibir, y será necesario adecuar la información a sus requerimientos. Esta etapa puede requerir varias entrevistas. Cuarta etapa. Compartir la información Ir dando información de forma gradual, de manera que el paciente pueda entenderla y asimilar la gravedad y repercusiones para su futuro, sobre todo si está asintomático. Respetar su ritmo de asimilación (“la verdad soportable”). Comprobar con frecuencia cuánto ha entendido el paciente, finalizar cada entrevista con un nuevo resumen, insistiendo en las posibilidades terapéuticas y en las esperanzas razonables. No infundir falsas esperanzas. Quinta etapa. Responder a los sentimientos del paciente El paciente a lo largo de la evolución irá pasando por las diferentes etapas del duelo que ya hemos descrito. Debemos respetarlas, identificarlas y ayudarle a superarlas, así como la ambivalencia sobre el conocimiento de la verdad, sus dudas y temores. Si la información no ha sido clara o compartida con la familia, el paciente puede sentirse sólo al comprobar la progresión de sus síntomas y la cercanía de la muerte. Sexta etapa. Plan de cuidados y seguimiento Tras la aceptación de la enfermedad ofrecemos al paciente y su familia el seguimiento posterior, físico y psicológico. Se concretan futuras visitas, frecuencia, acceso telefónico para posibles imprevistos, dudas, etc. Es importante buscar síntomas de depresión, que el paciente en ocasiones oculta por miedo a reconocer la progresión de la enfermedad o su “debilidad”. Buscaremos todos aquellos síntomas, por nimios que a nosotros nos parezcan, que puedan ser aliviados (insomnio, prurito, disnea, ansiedad, estreñimiento) Información en situaciones urgentes o inesperadas A veces, ante una muerte accidental, o una situación grave que requiere una actitud terapéutica inmediata, la información debe hacerse de manera más rápida. En estos casos suele ser útil narrar todo el proceso, las lesiones sufridas, tratamientos aplicados, etc., de forma que se permita al familiar entrever la gravedad y desenlace de forma progresiva. En estas situaciones, el proceso de duelo suele ser más explosivo e incontrolable. El lenguaje sencillo, el apoyo emocional y la interpretación de las reacciones y necesidades de los familiares son más necesarias. Finalmente transcribo parte de una declaración del Consejo de Europa (Comité Europeo de Salud Pública 1981) que refleja la necesidad de acompañamiento emocional de las personas al final de la vida: “Se muere mal cuando la muerte no es aceptada, se muere mal cuando los profesionales sanitarios no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicación con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo, a la soledad, en una sociedad donde no se sabe morir.” BIBLIOGRAFÍA
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